S68 · 财情双生智库 · 价值守恒论证系列

安宁疗护方法论，价值守恒论证

临终是一次「最后配置窗口」——医疗支出、家庭分工与话语交付在这段时间里被同时决定，而它的代价由谁承担，才是真正的问题

本系列三篇分工不同：丧葬篇讲死后如何处理（价值的二次分配），死亡学篇讲死亡本身（最终估值与转移），本文讲临终那一段时间——它是价值的最后配置窗口：所有关于钱、人、话的决定，都必须在一个可长可短的窗口里完成，而且窗口一旦关闭就无法重开。论证的第一支点来自社会学田野：涂炯《如何有尊严地离去？——关于临终、死亡与安宁疗护的社会学研究》指出「别离难」的三重结构——临终者难以获得合适的照护、家属难以与亲人告别、从业者与机构各自承受巨大压力；陆杰华与戚政烨《直面临终时刻》则给出一个极准确的中国式概念：「折中」——中国语境下的临终尊严通常不是在制度里被实现，而是在患者、家属、医护三方的妥协与调和中被「折中」出来。第二支点来自临床与成本两端：库伯勒-罗斯证明了「与临终者坦诚交谈是可能且有帮助的」，打破的是社会禁忌而非医学边界；浙江大学张跃华团队对某省上万名恶性肿瘤患者的测算颠覆了常识——死亡患者占样本 35.7%、生存天数只占 16.1%，却消耗了总医疗支出的 22.2%，而其中「计划性住院」占 61.8%：临终高额支出主要来自反复、更长时间的有序治疗，而不是公众以为的突发急救。第三支点来自被忽略的一方：家庭照护者承担了最主要的成本，却没有出现在任何一张官方账本上——公开研究显示，晚期癌症患者家庭主要照顾者的焦虑症状发生率为 21.9%、抑郁症状发生率为 23.0%，而约 79.6% 的患者倾向选择居家临终、71.5% 最终在家中去世，这意味着照护压力几乎全部落在家庭内部。宏观 Y=E×S×T：E＝临终医疗支出与家庭资源的最后配置、S＝家庭分工与关系结构的再调整、T＝话语交付与哀伤承接的时间安排；微观 y=f(m)×f(h)×f(t)：m＝这一段对家庭财务的净影响、h＝患者与家属在这段时间里的真实体验、t＝留给生者的时间。乘则兴：意愿前置、沟通坦诚、分工可持续、症状控制、照护者被照护、哀伤预备，六力同步，临终就从「一场消耗」变成「一次完成」；除则衰：决策真空、过度治疗、孝道绑架、照护者透支、信息不对等、哀伤后置——而六条漏斗的共同点，是代价被转移到最没有议价权的一方。以 7 层深度模型逐层论证，书单按研究功能分五组（详见文末来源与订正说明）。

临终 · 最后配置窗口 试点覆盖 185 个市（区） 支出集中 · 22.2% vs 16.1% 照护者焦虑 21.9% · 抑郁 23.0% 生前预嘱 · 深圳首次立法 7 层 · 可操作接口

价值守恒定律

正如自然界普遍存在的能量守恒定律，在经济、社会、人民整体视角下，经济价值、社会价值、时间价值，既不会凭空产生，也不会凭空消失，它只会从一种形式转化为另一种形式，或者从一个主体转移到其它主体，而价值的总量保持不变。

核心公式 · 宏观

宏观：Y = E × S × T = 经济价值 × 社会价值 × 时间价值 = 经济社会价值总量 （本文：E＝临终阶段的资源最后配置——住院与治疗支出、照护人力、药品与设备，以及家庭为此让渡的其他机会成本；S＝家庭分工与关系结构的再调整——谁陪护、谁签字、谁出钱、谁承担情绪劳动，这些角色在临终期被重新分配一次；T＝话语交付与哀伤承接——患者交代了什么、家属听到了什么、哀伤有没有被安排）。临终期的特殊性在于：这三项不是缓慢演化，而是在一个有限窗口里被迫同时定价。

核心公式 · 微观

微观：y = f(m,h,t) = f(m) × f(h) × f(t) = f(m)货币价值 × f(h)幸福体验 × f(t)时间价值 （本文：m＝临终阶段对家庭财务的净影响——医疗支出、自付比例、误工与照护成本，以及为「尽力」而付出的不确定性支出；h＝患者与家属在这段时间的真实体验——疼痛是否被控制、恐惧能否被说出、有没有被允许脆弱、家属是陪伴者还是协调员；t＝留给生者的时间——未说完的话有没有说完、哀伤有没有承接者、照护者有没有被允许先照顾自己）。三因子相乘的残酷之处在于：m 与 t 常常同时被抽走，而 h 是唯一可以靠「做法」而非「花钱」拉起来的一项。

核心公式拓展阅读

《价值立方体，公式的三次读法》——把上面两条公式折回几何：每一个变量是一条棱，乘号就是体积。含三条读法（宏观算加法·微观算乘法／价值不会消失·只会换个形状／ 1 是乘法世界唯一的分水岭）、12 幅等轴测图版与可照读的逐字口播稿。

Ⅰ

一句话结论

核心结论 · 价值守恒

安宁疗护的核心结论只有一句：临终不是一个「等结果」的阶段，而是一次「最后配置窗口」。在这段可长可短的时间里，一个家庭必须同时完成三件事：决定花什么钱（E）、决定谁承担什么（S）、决定把哪些话交出去（T）。它们必须在窗口内决定，窗口一旦关闭，剩下能做的只有两种：事后追认，或者长期背负。而安宁疗护之所以常被误解为「放弃治疗」，恰恰是因为多数人只把这段窗口当作医学问题——事实上，医学只决定痛苦能否被减轻，其余部分全由家庭决策的质量决定。

第二个结论更重要，也更容易被忽略：这段窗口的成本不会消失，只会转移。当治疗方案被无限拉长，多出来的支出与照护工时不会自动被消化，而是转移到三处：家庭财务（尤其是一次性的大额支出）、某一位家属的时间与健康、以及患者本人的舒适度。公开研究给出的画面很具体——死亡患者占样本 35.7%、生存天数只占 16.1%，却消耗了总医疗支出的 22.2%，其中「计划性住院」占 61.8%：临终高额支出主要来自反复、更长时间的有序治疗，而不是公众想象的突发急救。这意味着真正需要管理的不是「要不要抢救」，而是整个治疗节奏与目标设定。而落到人身上：晚期癌症患者家庭主要照顾者的焦虑发生率为 21.9%、抑郁发生率为 23.0%；在居家临终成为多数人偏好的现实下（约 79.6% 倾向居家、71.5% 最终在家中去世），照护负荷几乎全部由家庭内部消化——照护者承担了最大的成本，却没有出现在任何一张官方账本上。

方法论上分三步：第一步，先关除法——决策真空（无预嘱、无代理人）、过度治疗（有序治疗的惯性）、孝道绑架（把「不抢救」等同「不孝」）、照护者透支、信息不对等（患者被排除）、哀伤后置（只做临终不做善别），六条通道先关掉任意一条；第二步，把三件事前置——一份意愿文件（生前预嘱／预立医疗照护计划）、一份分工清单（陪护排班与替代人选）、一次正式谈话（该说的话）；第三步，接受一个反直觉的结论——安宁疗护与积极治疗并不冲突，也从不等于「等死」。国内安宁疗护医学负责人明确指出：安宁疗护「绝非放弃患者，而是以一种更积极的方式管理症状」——它暂停的是无效的抗癌治疗，加强的是疼痛、呼吸困难、恐惧与家属痛苦的管理。把「治疗」与「照护」分开定价，是这个窗口里最重要的一次认知切换。

Ⅱ

双公式 · 宏观与微观

宏观 · 临终期的三个乘法账户：资源最后配置 · 分工再分配 · 话语交付

Y = E × S × T

经济价值 E（资源的最后配置）：E 的决定权在临终期发生了一次不易察觉的位移——患者本人的偏好被交给家属，家属的偏好被交给「尽力」这个词。一旦「尽力」成为默认答案，支出就不再受目标约束，而由流程推动：反复住院、检查、化验、试药依序发生。浙江大学张跃华团队的研究提示，临终支出差异中「计划性住院」占 61.8%、检查费化验费等有序治疗项目合计超 40%——真正消耗资源的是流程惯性，而不是急救那一刻。

社会价值 S（分工与关系的再分配）：临终期是家庭关系被重新排列的一次高压测试：谁陪护、谁出钱、谁签字、谁承担情绪劳动，会在此定型并长期延续。涂炯的研究把这种困境概括为「别离难」——难在照护难获、难在家属难告别、也难在从业者与机构自身的压力。而最常被忽略的分配结果是：照护者获得的补偿最少、承担的最多。

时间价值 T（话语交付与哀伤承接）：T 是临终期唯一「过期不候」的一项。疼痛可以后补镇痛、钱可以后补报销，但一次对话只能在当时当地发生。波拉西奥在《生命的最后一公里》里把生命末期准备的先决条件概括为三项——认知、信息、对话：澄清误解、把信息拿全、并尽量保持对话。这三项全部属于 T，而且全部不花钱。

微观 · 让三个账户同时失血的，是「折中」的代价被隐去

y = f(m) × f(h) × f(t)

m 货币价值 / 家庭财务的净影响：临终支出有一个隐蔽特征——它的不确定性远高于其他支出：没有人知道要花多久、花多少。因此家庭往往采用「不设上限」作为应对策略，而这一策略的实际后果是把风险集中在最脆弱的时点。可操作的动作是先设目标再设额度：明确这一段照护要实现什么，再据此确定可承受的支出边界。

h 幸福体验 / 患者与家属的真实体验：h 是这一段里唯一可以由「做法」显著改善、且不需要额外花钱的因子。它取决于三件事：疼痛与呼吸困难是否被规范化管理（研究显示 30%~90% 的终末期患者在生命最后阶段面临中重度疼痛、呼吸困难等躯体不适）、恐惧能否被说出、家属是否被允许先照顾好自己。

t 时间价值 / 留给生者的时间：t 项在临终期有两个方向：一面是患者留下的（话语、交代、和解）；另一面是家属被占用的——照护者的时间被大量消耗，且这部分消耗通常不计入任何统计。照护者的时间损失，是临终期最典型的「隐性成本外部化」。

修复顺序：先保 m（把目标说清、把额度定下）→ 再修 h（症状规范化管理＋允许表达）→ 最后放大 t（把话说出来、把哀伤安排下去）。顺序错了会出现两种典型残缺：只保费用不谈感受（省钱但终生愧疚），或只谈感受不设边界（无憾但人财两伤）。

关于本文范围的说明与阅读提示：本文的研究对象是临终阶段及其照护安排——临终沟通、家庭医疗决策、情感与资源冲突、照护者负担与哀伤疗愈，属医学社会学、安宁疗护学与医学伦理的通行问题域。文献采用中西方专著、官方政策文件与公开发表的同行评议研究，数据以官方发布与公开研究为准。本文不构成任何医疗、护理、用药、法律或心理治疗建议；涉及具体治疗方案、疼痛用药、预嘱效力、遗产与照护责任等事务，请务必咨询主管医师、护士与专业人士，并以现行法律法规和主管机构规定为准。涉及各民族、各地区、各宗教的临终习俗与生死观念时，一律为文献转述，不作评价或倡导。如您或家人正经历重大疾病、持续低落或哀伤困扰，请及时寻求专业医疗与心理支持。

Ⅲ

坐标 · 数据全景与五组书单

先看底盘：临终照护的供给严重不足、需求快速上升，而成本的主要承担者是家庭。这三件事同时成立，构成了安宁疗护在中国的基本处境。

需求 · 3.1 亿老年人口与带病生存期

截至 2024 年底，我国 60 岁及以上老年人口达 3.1 亿；民政部、全国老龄办《2024 年度国家老龄事业发展公报》显示，截至 2024 年末全国 65 周岁及以上老年人口 22023 万人，占总人口 15.6%。

更关键的是「带病生存」的时长：国家卫健委公布的数据显示，2018 年我国居民平均预期寿命为 77 岁，而平均健康预期寿命仅 68.7 岁——意味着平均每位老年人有约 8.3 年带病生活，而这段时光正位于生命末期。《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十五个五年规划的建议》亦明确指出：我国失能老年人约 3500 万、失智老年人约 1500 万。

供给 · 试点覆盖 185 个市（区）

自 2017 年起，国家卫生健康委先后开展三批国家安宁疗护试点，覆盖 185 个市（区）；截至 2024 年底，全国设有安宁疗护科（病区）的医疗卫生机构达 5300 余家，开展安宁疗护服务的机构超 6800 家。

对照基数：2024 年末全国医疗卫生机构总数 109.4 万个（1093551 个）。覆盖率仍处于低位，且大多集中在城市。回顾起点：2018 年全国安宁疗护机构为 276 家、接受安宁疗护的患者 28.3 万人——对照每年数以百万计的恶性肿瘤与慢性病终末期患者，这个数字说明的不是「没人需要」，而是「供给严重滞后」。

制度 · 生前预嘱首次写入地方法规

2009 年，「选择与尊严」公益网站发布中国大陆第一版生前预嘱文本《我的五个愿望》；2013 年北京生前预嘱推广协会成立，成为国内第一个推广生前预嘱的社会组织（该网站填写人数已超 5 万人）；2021 年 4 月深圳市生前预嘱推广协会成立。

2022 年 6 月 23 日，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过《深圳经济特区医疗条例》修订稿，第七十八条首次将生前预嘱写入地方法规（2023 年 1 月 1 日施行）——深圳成为全国第一个实现生前预嘱立法的地区。这一条把「临终决定权」从家庭交回患者本人，是本文全部建议里制度含量最高的一项。

图 1 · 临终支出的高度集中

数据来源：浙江大学公共管理学院张跃华教授团队对某省上万名恶性肿瘤患者的测算（2025 年民生与保障·安宁疗护论坛发布）。三项为同一研究中的三个占比口径，不构成加总关系。

读图要点：死亡患者占样本 35.7%、其生存天数只占总天数的 16.1%，却消耗了总医疗支出的 22.2%——单位时间的花费强度显著高于其他人群。研究同时发现，无论单日医疗费、自付费用还是诊断护理费，在生命最后 180 天内都呈现临近终点快速上升的「爬坡」曲线。这组数据说明：临终不是费用的尾音，而是费用的高峰。

表 1 · 安宁疗护的制度底盘（可核验公开数据）

数据来源：国家卫生健康委公开通报与统计公报、官方媒体报道、公开发表的政策性文件与专家共识。各项口径与时间不同，不作直接比较。

维度	关键数据	时间／口径
试点覆盖	三批国家安宁疗护试点，覆盖 185 个市（区）	2017 年起，国家卫生健康委
机构供给	设安宁疗护科（病区）的机构 5300 余家；开展安宁疗护服务的机构超 6800 家	截至 2024 年底
对照基数	全国医疗卫生机构总数 1093551 个	2024 年末，国家卫健委统计公报
历史起点	全国安宁疗护机构 276 家；接受安宁疗护患者 28.3 万人	2018 年
政策定位	国家卫健委修订发布《安宁疗护实践指南（2025 年版）》；「十五五」规划建议明确「扩大康复护理、安宁疗护服务供给」	2025—2026 年
规划部署	《国民健康「十五五」规划》（国发〔2026〕23 号）实施康复护理扩容提升工程，支持城市二级医院、县级医院发展安宁疗护等短缺服务；到 2030 年人均预期寿命达到 80 岁	2026 年 7 月
人才建设	中华护理学会安宁疗护专委会成立，全国 28 个省级护理学会设立对应专委会；累计培养专科护士近 3000 名，认定 58 家安宁疗护实践基地	2018 年起
临床规范	《肿瘤患者濒死期护理临床实践指南（2025 版）》形成 4 方面共 23 条推荐意见；《老年安宁疗护舒适照护专家共识（2026 版）》形成 18 条推荐意见	中华护理学会等，2025—2026 年
决策制度	《安宁疗护患者预立医疗照护计划专家共识》覆盖 ACP 的适用人群、启动时机、核心内容、实施人员、方法与场所 6 个方面	《护士进修杂志》，德尔菲法两轮
地方立法	《深圳经济特区医疗条例》第七十八条首次将生前预嘱写入地方法规	2022 年 6 月通过，2023 年 1 月 1 日施行

读表要点：这张表呈现一个典型的「制度快、供给慢」结构——政策文件、临床指南、专家共识在过去两年密集出台（制度层已明确），但机构覆盖率、人才规模与城乡分布仍是短板。新华社对「十五五」规划建议的解读把问题讲得很直白：「床位数量少、主要集中在大中城市，供给不足且分布不平衡问题比较突出」「服务价格较低、难以支持运行成本」。

书单 · 第一组：中国临终陪伴与侍亲送终的原典伦理

《论语》——「生，事之以礼；死，葬之以礼，祭之以礼」，把侍奉与送终放在同一条礼制序列上，是传统临终陪伴伦理的根基；《孝经》——侍疾、临终尽孝与亲人之间的责任伦理；《礼记》系统（《丧大记》《问丧》《丧服四制》）——包含临终探视、亲属陪伴、临终阶段家庭分工，其中《丧大记》所记「属纩」（以新绵置口鼻以验气息）是古代判断生命终结的具体方法；《朱子家礼·丧礼》——朱熹把上述程序整理为民间的「初终」流程，记录了古人从弥留、属纩到家属言行与情感规范的完整安排。

读它解决什么：看清中国人处理临终并不是「只讲孝不讲法」，而是一套分工明确、程序化、以家庭为单位的照护伦理——它的缺陷不是没有规则，而是规则里没有患者的自主决定权。这正是现代预嘱制度要补的那一格。

书单 · 第二组：中国安宁疗护的社会学田野

涂炯《如何有尊严地离去？——关于临终、死亡与安宁疗护的社会学研究》（社会科学文献出版社，2024 年 3 月，ISBN 9787522830582，340 页，「中山大学社会学文库」；作者为中山大学社会学与人类学学院副教授、剑桥大学社会学博士）——以医疗场域为田野，考察患者、家属、医务人员三方如何交流与应对临终，以及机构与制度层面的障碍，是理解「别离难」三重结构的基础文献；陆杰华、戚政烨《直面临终时刻：医院安宁疗护中的妥协与调和》（世纪文景｜上海人民出版社，2025 年 6 月）——深入两家代表性医院的安宁疗护科室，以参与式观察与深度访谈呈现 18 位临终患者的故事，提出理解中国式善终困境的关键概念「折中」；水黎明、张静、施永兴《安宁疗护政策、管理与实务手册》（复旦大学出版社，「安宁疗护系列丛书」）；顾晋主编《安宁疗护有故事》（生活·读书·新知三联书店）。

读它解决什么：拿到中国语境的真实机制——限制不是「家属不孝」或「医生不作为」，而是资源、观念、家庭决策模式与制度保障四重约束的叠加。

书单 · 第三组：现代临终关怀奠基与临床视角（国际）

伊丽莎白·库伯勒-罗斯《论死亡和濒临死亡》——现代临终关怀的开山之作，以大量临终者与家属访谈呈现情绪互动（五阶段模型的边界见订正说明）；阿图·葛文德《最好的告别》（浙江人民出版社）——讨论衰老、临终医疗选择与「过度抢救 vs 安宁疗护」的取舍，是家庭医疗决策最常被引用的作品；克里斯托弗·克尔、卡琳·马多罗锡安《在生命尽头拥抱你：临终关怀医生手记》（中信出版社，2021 年 4 月）——克尔医生采访 1400 多名患者并对十多年数据做量化分析，研究临终梦境与幻觉的功能：它们让患者重拾意义、也让目睹亲人安详离世的家属获得安慰；吉安·波拉西奥《生命的最后一公里》（生活·读书·新知三联书店，2024 年 2 月，悟实译）——德国安宁疗护医学领军者撰写，从事安宁疗护实践 30 余年、陪伴超万名患者，提出生命末期准备的三个先决条件「认知、信息、对话」；舍温·努兰《死亡的脸》——外科医生视角描述人体临终的生理变化与家属的心理变化。

读它解决什么：拿到临床与家庭两端的真实图景——临终期的痛苦不只来自身体，也来自「没人说出实话」与「没人告诉家属怎么办」。

书单 · 第四组：国内大众读物（家庭陪伴与哀伤）

纪慈恩《遗愿清单：一个临终关怀工作者的手记》（长江文艺出版社）——一线陪伴手记，记录临终者与家人之间的情感纠葛、遗憾与和解；彭小华《学会告别：为临终做最好的安排》（浙江古籍出版社）——从家庭视角教家属与亲人沟通临终意愿、处理告别与哀伤修复；彭瑛《其实你一直被爱着：在安宁中好好告别》（中国科学技术出版社）——以十二年安宁陪伴案例呈现家庭协同照护与情感疏导机制。

读它解决什么：这一组的功能是降低行动门槛——它们提供的不是理论，而是「第一次该怎么开口」的示范。

书单 · 第五组：官方报告、临床指南与期刊入口

国内政策与指南：国家卫生健康委《安宁疗护实践指南（2025 年版）》；《国民健康「十五五」规划》（国发〔2026〕23 号）与「十五五」规划建议中「扩大康复护理、安宁疗护服务供给」的部署；国家卫健委安宁疗护试点公开通报；中华护理学会《肿瘤患者濒死期护理临床实践指南（2025 版）》（北京大学肿瘤医院牵头，4 个方面 23 条推荐意见）；《老年安宁疗护舒适照护专家共识（2026 版）》（18 条推荐意见）；《安宁疗护患者预立医疗照护计划专家共识》（《护士进修杂志》）；民政部、全国老龄办《国家老龄事业发展公报》；国家卫健委《我国卫生健康事业发展统计公报》。国际研究与期刊：Journal of Pain and Symptom Management（疼痛与症状管理期刊，临终照护、家庭决策与哀伤研究的主要发表阵地）；IAHPC（国际安宁疗护与临终关怀协会）发布的全球安宁疗护发展报告；经济学人智库《死亡质量指数》及此后由学术机构承接的全球缓和医疗评估；WHO 缓和医疗相关技术报告。具体检索请以各机构官网、期刊官网与数据库为准。

读它解决什么：拿到可核验的政策与临床底盘——凡涉及试点范围、机构数量、症状比例、指南推荐的表述，一律以官方文件与同行评议研究为准。

阅读顺序建议：想先懂家庭处境 → 读陆杰华与戚政烨（「折中」的概念最贴中国现实）；想懂机构与制度约束 → 读涂炯；想知道「该谈什么、怎么谈」→ 读波拉西奥（认知·信息·对话）与彭小华；想理解患者内在世界 → 读克尔（临终梦境）与库伯勒-罗斯；想拿政策与临床依据 → 直接读《安宁疗护实践指南（2025 年版）》与两项专家共识。五者的共同结论是：临终期最稀缺的从来不是技术，而是「把话说清楚、把分工定下来」的那一次沟通。

Ⅳ

本质 · 临终是「最后配置窗口」，代价由谁承担

结构判断

关于临终，最常见的两种叙事都不完整：一种是「尽一切可能治」（把选择权交给技术与惯性），另一种是「不要过度治疗」（把问题简化为「抢救还是不抢救」）。而社会学田野给出的画面比二者都复杂：陆杰华与戚政烨在《直面临终时刻》里指出，中国语境下临终尊严通常不是在制度里被实现，而是在患者、家属、医护三方之间不断协商、互动与调和的产物——他们把这个过程命名为「折中」。折中不是消极退让，它是多方在现实约束下艰难协商出的韧性；但它同时意味着一件事：尊严的实现程度取决于各方的议价能力，而不是取决于规则。谁的议价能力最弱？通常是患者本人与那位主要照护者。

这就是本文要补上的结构判断：临终期的成本不会消失，只会被转移到最没有议价权的一方。当治疗方案被无限延长，多出的支出与工时被三处吸收：① 家庭财务——一次性大额支出与长期误工；② 某一位家属的时间与健康——通常是女儿或配偶，且不进入任何统计；③ 患者本人的舒适度——被检查与流程切碎的最后时光。研究数据从两侧印证了这一转移：支出侧，临终支出高度集中于生命最后阶段（死亡患者占样本 35.7%、生存天数仅占 16.1%，却消耗总医疗支出的 22.2%）；人力侧，晚期癌症患者家庭主要照顾者的焦虑发生率为 21.9%、抑郁发生率为 23.0%，而在约 79.6% 的患者倾向居家临终、71.5% 最终在家中去世的现实下，照护负荷主要由家庭内部消化。

追问一 · 为什么「尽一切可能」反而最贵？

因为「尽力」没有终点，也没有额度。它把决策从「目标导向」换成「流程导向」：只要有下一项检查、下一种方案，就继续。浙大团队的发现正落在这里——临终支出差异中「计划性住院」占 61.8%、检查化验等有序治疗项目合计超 40%。贵的不是抢救那一刻，是流程的惯性。

追问二 · 为什么照护者的成本从未被计入？

因为它发生在统计之外：一个家属辞职陪护三个月，不产生医疗记录、不进入医保数据、也不出现在家庭资产表中。它只出现在那个人此后的健康与职业轨迹里——而这正是价值守恒定律所说的「价值转移」：成本没有消失，只是从公共账本转到了私人身体与时间里。

追问三 · 为什么安宁疗护常被误读为「等死」？

因为它被误认为「治疗的反面」。而临床界的表述恰好相反：安宁疗护「绝非放弃患者，而是以一种更积极的方式管理症状」——它暂停的是无效的原发治疗，加强的是疼痛、呼吸困难、麻木、恐惧与家属痛苦的管理。把「治疗」与「照护」分开定价，是这个窗口里最关键的一次观念切换。

图 2 · 临终高额支出到底花在哪里

四项数据来自两组不同研究、统计口径与人群各不相同，不作加总与直接比较，此处仅呈现相对量级。前两项：浙江大学张跃华教授团队（临终死亡者与生存者的医疗支出差异构成）；后两项：上海市卫生发展研究中心《老龄化对上海市医疗费用影响研究》。

读图要点：主导项是「计划性住院」与「检查化验等有序治疗」——也就是说，临终期真正消耗资源的是持续的化疗、放疗、靶向治疗，以及反复的住院、检查与化验这些看起来「常规」的安排；突发急症重症抢救反而不是大头。这一结论对家庭的意义非常具体：要在窗口早期讨论「治疗目标与节奏」，而不是等到抢救那一刻才讨论「要不要救」。另据上海市卫生发展研究中心《老龄化对上海市医疗费用影响研究》：上海每位市民一生 68.6% 的医疗费用发生在 65 岁以后，死亡前 1 个月的住院费用占临终两年总费用的 38%，老年人口临终前住院次数约为一般年均住院次数的 10 倍。

Ⅴ

宏观映射 · Y=E×S×T

宏观公式回答的是：一个国家在临终阶段的投入方式，最终决定了它的「死亡质量」。

E · 资源最后配置 = 目标是否先于额度

乘：在窗口早期明确照护目标（治愈／延长／改善最后阶段质量），并据此确定可承受的支出边界；症状管理规范化，减少无效流程。

除：以「尽力」为默认答案、以流程推动支出；把安宁疗护当作「省钱的手段」而不是「照护的选择」——后者会引发家属的道德抵抗，反而推高总体成本。

S · 分工再分配 = 谁承担，是否被看见

乘：照护排班有替代人选；照护者被明确列为「需要被照护的人」；家庭内部的责任分配被公开讨论过一次。

除：把照护默认压给「最不会拒绝的那个人」；以孝道压力代替分工协商——结果是个体透支，而系统账面上看不到任何异常。

T · 话语交付 = 最不可后补的一项

乘：把意愿写成文件（生前预嘱／预立医疗照护计划）；把该说的话在能够表达时说完；把哀伤的承接者也安排好。

除：信息不对等（患者被排除在外）；「以后再说」的策略——而临终期最确定的一件事，就是「以后」会不够用。

图 3 · 死亡质量指数的三次评估

数据来源：经济学人智库（EIU）《死亡质量指数》2015 年版（80 国，中国第 71 位）与 2020／2021 年评估（81 国，中国第 53 位）；2025 年 WHO 新框架下评估（201 国，中国第 56 位）。三次评估的样本量、指标与实施机构均不同，不可作跨年直接比较。

读图要点：本图唯一的用法是看方向——2015 至 2020／2021 的改善（第 71 → 第 53 位）与国内安宁疗护试点自 2017 年启动的时间线吻合；但 2025 年 WHO 新框架下 201 国的评估中位列第 56 位，提示相对于全球平均水平的提升并不稳固。中国人民大学一篇书评引用国家卫健委数据的对照也许更直观：2018 年我国居民平均预期寿命为 77 岁，而平均健康预期寿命仅 68.7 岁——寿命在涨，健康地活着的时间没跟上，这中间的差值，正是安宁疗护应当接住的那一段。

Ⅵ

微观映射 · y=f(m)×f(h)×f(t)

微观公式回答的是：这一段经历之后，患者与家属各自站在什么位置上。

乘 · 三因子同时为正，临终才会成为一次「完成」

y = f(m) × f(h) × f(t)

m 货币价值 / 财务净影响可承受：先设目标、再设额度。可操作的三件事：① 与主管医疗团队明确这一段照护要实现什么；② 把可承受的支出边界写下来；③ 确认医保与大病保险的可报销范围。它们不解决所有问题，但能把「不确定性」从财务里去掉一部分。

h 幸福体验 / 疼痛与恐惧是否被接住：这是唯一能靠「做法」而非「花钱」显著改善的一项。两个抓手：症状规范化管理（《老年安宁疗护舒适照护专家共识（2026 版）》以 18 条推荐意见覆盖环境、生理、心理、精神与家庭社会五个维度）与允许表达（恐惧、不舍、愤怒、解脱都是正常反应，不需要被纠正）。

t 时间价值 / 留给生者的时间：把最后阶段的时间从「协调与签字」里抢回来。具体动作：把家属从「协调员」角色里换出来几个小时，让他们只是坐在那里。克尔的临床观察提示，临终梦境与幻觉常出现离世已久的挚爱，这种「重逢」能让患者逐渐释怀——家属亲眼看到亲人安详，本身也是哀伤疗愈的一部分。

除 · 任一因子归零，临终就从「完成」变成「创伤」

m 转负：无目标、无额度的持续投入；为治病举债；照护者辞职导致的长期收入损失。它的特征是从不体现在单张账单上，而体现在此后数年的家庭财务轨迹里。

h 归零：疼痛未被控制（研究显示 30%~90% 的终末期患者在生命最后阶段面临中重度疼痛、呼吸困难等躯体不适）；恐惧不能说；家属在流程里疲于奔命。「尽力了」成为唯一能说的话，却没有一件事是患者真正想要的。

t 归零：该说的话没说、该见的人没见、该交代的偏好没交代；家属在事后陷入长期自责——临床经验中反复出现的一句话是「如果早知道，是不是能少些痛苦」。

修复顺序：先保 m（目标与额度）→ 再修 h（症状管理与表达许可）→ 最后放大 t（把话说出来、把哀伤安排下去）。顺序错了，就会出现「账算清了、人没告别」或「告别了、家底空了」这两种残缺。

图 4 · 照护者的账本：被隐去的成本

数据来源：① 晚期癌症患者家庭主要照顾者 178 名的调查（《海军军医大学学报》系列期刊，2025 年）——焦虑症状发生率 21.9%、抑郁症状发生率 23.0%；② 居家安宁疗护癌症患者家庭照顾者研究（《中国医药导报》，2025 年）——约 79.6% 倾向选择居家作为临终场所、71.5% 最终在家中去世。两组研究人群与口径不同，不作直接比较。

读图要点：这四项放在一起才是完整的画面——多数人希望在家离世，多数人也确实在家离世，而承担这件事的照护者中，约每五人有一人出现焦虑或抑郁症状。更早的研究甚至给出更高的比例（老年癌症晚期病人家庭照护者焦虑 56.41%、抑郁 48.72%，样本 39 例），说明这一现象不是新问题。结论很直接：不把照护者列为「需要被照护的对象」，安宁疗护的整体质量就无法成立。

Ⅶ

乘法 · 临终六力

六力即六条乘法通道，直接对应前文三个账户中可以被设计的变量。

力一 · 意愿前置力

把决定权放回患者本人：生前预嘱、预立医疗照护计划（ACP）、医疗代理人。可操作的动作：在健康或意识清楚时填写一份意愿文件（如「我的五个愿望」框架），并让家人知道它在哪里。这是唯一能把「家属的两难」从根上解掉的一条。

力二 · 沟通坦诚力

与患者、与医疗团队、与家人各谈一次实话。波拉西奥把生命末期准备的先决条件概括为「认知、信息、对话」——澄清误解、把信息拿全、并尽量保持对话。可操作的动作：每次与医疗团队沟通后，把结论复述一遍给患者听（在患者希望的知情范围内）。

力三 · 分工可持续力

把照护做成「可以持续的事」，而不是一次性的自我牺牲。可操作的动作：写下排班表、指定替代人选、明确谁负责与医院对接、谁负责财务、谁负责情绪支持——四件事四个人，比一个人全包更接近可持续。

力四 · 症状控制力

疼痛、呼吸困难、恶心、失眠、谵妄等症状的规范化管理，是安宁疗护的核心内容，而非附属品。可操作的动作：主动向医疗团队报告症状程度并要求评估，而不是等患者「受不了了」才说；了解所在机构是否设有安宁疗护科（病区）。

力五 · 照护者被照护力

把主要照护者明确列为照护对象，而不是「家属应该做的」。可操作的动作：给照护者安排固定的休息时段；允许其表达烦躁与委屈；必要时寻求社工、心理或志愿者支持。这一条直接对冲「照护者透支」漏斗。

力六 · 哀伤预备力

哀伤工作在临终期就该开始，而不是等到丧事之后。可操作的动作：把该说的话说出来、把该和解的事和解、把「身后怎么办」交代清楚——让家属在事后想起这一段时，记忆里不只是慌乱与签字。

图 5 · 临终六力：准备型 vs 折中型

六力取自前文三个账户的可操作维度。方法论示意，非实测数据。

用法：乘法结构下最低的那一项决定总量。多数家庭最短的板是意愿前置力与照护者被照护力——前者因为「不吉利」而被推迟，后者因为「家属应该的」而被隐去。这两块板都不需要额外花钱。

Ⅷ

除法 · 耗损六漏斗

六漏斗即六条除法通道：它们的共同机制是把成本转移到最没有议价权的一方。

漏斗一 · 决策真空

没有预嘱、没有代理人、没有谈过偏好。后果：所有决定在患者失去表达能力后被迫由家属承担——而家属既不知道患者想要什么，也不确定自己是否在「做对的事」。这正是「折中」最常发生的场景：不是选择最好的，而是选择谁都不会被指责的。

漏斗二 · 过度治疗

以流程推动支出：反复住院、持续化疗放疗靶向治疗、高频检查化验。后果：研究显示临终支出差异中「计划性住院」占 61.8%、有序治疗项目合计超 40%——消耗最多的是被认为「常规」的安排，而不是抢救。

漏斗三 · 孝道绑架

把「不抢救」等同「不孝」，把支出规模当作孝心的证明。后果：家属失去按患者意愿决策的空间，「折中」被迫向外部评价倾斜；同时医疗资源被用于延长的痛苦期。这条漏斗的社会成本极高，因为它把私人决策变成了公开表演。

漏斗四 · 照护者透支

把照护默认压给最不会拒绝的那个人，且不设替代人选。后果：照护者焦虑与抑郁风险显著上升（2025 年一项 178 人研究中焦虑 21.9%、抑郁 23.0%），同时伴随职业中断、收入损失与自身健康恶化——而这些成本不进入任何官方账本。

漏斗五 · 信息不对等

以「保护」为名把患者排除在信息之外，或家属各自从不同渠道获得不同版本的病情。后果：患者无法参与自己的安排，「未竟之事」从起点就无法结清；家属之间因信息差产生长期误解。

漏斗六 · 哀伤后置

只做临终不做善别：不告别、不交代、不安排哀伤的承接者。后果：哀伤被整体推迟到丧事之后释放，而此时最需要支持的人往往已经独自回家。临床经验中反复出现的那句「如果早知道就好了」，就是这一漏斗的产物。

图 6 · 耗损六漏斗的强度分布

按「与公开数据、临床观察与文献结论的对应强度」评估的相对强度。方法论示意，非统计测量。

读图要点：强度最高的是决策真空与照护者透支——前者是「没说清」，后者是「没人管」。二者互为因果：因为决策真空，所有压力都落到照护者身上；因为照护者被当作「应该的」，家庭更没有动力去提前把决定说清楚。打破这个闭环的入口很小：一次谈话加一份文件。

Ⅸ

传导链 · 从一纸诊断到一个家庭的分岔

临终期的价值后果不是在某一天决定的，而是沿七个阶段逐级放大：前三段决定「目标定在哪」，中间两段决定「话有没有说出去」，最后两段决定「照护者能否复原」。

阶段一 · 确诊与初判：角色与信息的第一次分岔

第一个决定不是「怎么治」，而是「告诉谁、告诉到几分、由谁主导」。这一个决定会锁定此后所有阶段的权力结构：被排除在信息之外的人，最终也失去了参与自己安排的能力；而家属之间若从不同渠道获得不同版本的病情，误解会在此埋下并长期存在。
阶段二 · 治疗期：资源与人力的第一次集中投入

钱流向医疗，时间流向陪护，家庭进入「全力状态」。这一段通常是家庭最愿意花钱解决问题的时期，因此它的分配方式直接决定后面所有阶段的余量。关键动作：在这一段就把「谁负责什么」写下来——而不是等到需要有人请假时才临时商量。
阶段三 · 疗效转折：目标需要重新讨论的时刻

这是整条链上最容易被跳过、代价最大的一步。当原发治疗收益递减，照护目标应从「延长」转向「改善最后阶段质量」——但家庭往往因为不愿面对而维持原有节奏，于是资源继续按流程被消耗。这一步的本质是「把治疗与照护分开定价」，也是安宁疗护介入的最佳时点。
阶段四 · 濒死期识别：进入生命最后几天

《肿瘤患者濒死期护理临床实践指南（2025 版）》把「识别和确认进入濒死期」列为四个方面 23 条推荐意见中的第一项——因为一旦识别滞后，家属就会在毫无准备的情况下被推入最后时刻，而所有该说的话都会被流程挤掉。这一段的临床重点是症状控制与家属支持，而不是新增治疗。
阶段五 · 告别窗口：话语交付（过期不候）

疼痛可以后补镇痛、报销可以事后办理，但一次对话只能在当时当地发生。这是 T 项的决胜期，也是所有准备工作中唯一无法外包的一项。家属最常见的遗憾恰恰集中在这里：「其实我一直想说，但总觉得还有时间。」
阶段六 · 离世与善别：哀伤的第一次承接

离世之后的头几天，家属同时承担丧事安排与情绪冲击，往往是整个过程中最脆弱、也最少被照护的时段。克尔的临床观察提供了一个安慰性的事实：患者常常在临终梦境与幻觉中与离世已久的挚爱重逢，并因此逐渐释怀；家属亲眼看到亲人安详，本身也是哀伤疗愈的一部分。
阶段七 · 身后一年：照护者复原或被透支固化

最后一步没有仪式，却决定 t 项的正负：照护者能否回到自己的职业与生活、能否被允许休息、能否从「我是不是做得不够」的自责里走出来。这一步决定了这场临终在家里的长期记忆形态——是「我们陪他走完了」，还是「我把自己也耗掉了」。

链条的关键性质：七个阶段是串联的，且第三段（疗效转折）与第五段（告别窗口）是仅有的两个「一次性机会」——错过第三段，资源会继续按流程消耗；错过第五段，话语永久失效。因此临终准备的最小有效动作不在最后，而在最前：在还觉得「为时尚早」的时候，把目标谈清、把意愿写下来、把那句话说出来。

表 2 · 七层乘除对照

同一层上，「提前做一件事」与「一直不做」的差距，通常大于多投入一笔资源的差距。

层级	乘法（增值）	除法（耗损）	干预成本
1 信息层	完成 ACP 与代理人指定；家庭内部信息对齐；每次沟通后向患者复述（在其知情范围内）	以保护为名隐瞒；信息集中在一人手里；三个家属三个版本的病情	低
2 物质层	先定目标再定额度；确认医保与大病保险范围；看懂「支出主要来自计划性住院与有序治疗」	以「尽力」为默认答案、不设边界；为治病借贷；忽略误工与收入损失	低（谈判成本低、决策成本高）
3 行为层	意愿文件（预嘱／ACP）＋分工清单（陪护·对接·财务·情绪支持，含替代人选）	只签同意书不填意愿书；代理人空缺；分工靠默认	低
4 躯体层	疼痛与呼吸困难规范化管理；按环境／生理／心理／精神／家庭社会五维度做舒适照护	以忍痛为荣；用「再坚持一下」要求配合无意义流程	中
5 觉知层	允许恐惧与不舍被表达；给家属的愧疚留位置；让在场者愿意听	禁止谈病情与后事；把「坚强」当唯一姿态；用忙碌填满空白	低
6 潜意识层	让决定来自患者本人并有文件，把家属从「被评价者」还原为「执行者」	把「不抢救」等同「不孝」；以支出规模证明孝心	中（需长期）
7 心智层	接上可用制度：指南、共识、地方立法、本地安宁疗护科（病区）与人才支持	每次从零协商；不知道有共识与指南；把「谈意愿」整体回避	低（接口已存在）

表 3 · 五组书单速查

按「想懂中国家庭处境 / 想懂制度约束 / 想懂临床与陪伴 / 想懂怎么开口 / 想核政策数据」五种需求索引。

板块	核心条目	读它解决什么
侍亲送终原典	《论语》／《孝经》／《礼记》（《丧大记》《问丧》《丧服四制》）／《朱子家礼·丧礼》	看清传统照护伦理是「有规则、有分工、以家庭为单位」，但缺患者自主权
中国社会学田野	涂炯《如何有尊严地离去？》／陆杰华、戚政烨《直面临终时刻》／水黎明等《安宁疗护政策、管理与实务手册》／顾晋《安宁疗护有故事》	拿到中国语境的真实机制：「折中」与「别离难」三重结构
国际临床奠基	库伯勒-罗斯《论死亡和濒临死亡》／葛文德《最好的告别》／克尔《在生命尽头拥抱你》／波拉西奥《生命的最后一公里》／努兰《死亡的脸》	拿到临床与家庭两端图景：认知·信息·对话三条件，临终梦境的功能
国内大众读物	纪慈恩《遗愿清单》／彭小华《学会告别》／彭瑛《其实你一直被爱着》	降低行动门槛——提供「第一次怎么开口」的示范
政策·指南·期刊	《安宁疗护实践指南（2025 年版）》／《肿瘤患者濒死期护理临床实践指南（2025 版）》／《老年安宁疗护舒适照护专家共识（2026 版）》／《安宁疗护患者预立医疗照护计划专家共识》／《国民健康「十五五」规划》／Journal of Pain and Symptom Management／IAHPC 全球报告／EIU 死亡质量指数	拿到可核验的政策与临床底盘，凡规模、比例、推荐意见一律以官方文件为准

ⅩⅨ

财情双生启示

财的收获：临终期的成本控制不是「省钱」，而是换一个定价方式——从「按流程付费」换成「按目标付费」。研究已经给出答案：临终高额支出主要来自计划性住院（61.8%）与检查化验等有序治疗（合计超 40%），而不是急救。这意味着最有杠杆的一步在窗口早期：把照护目标说清楚，支出才会从「没有上限」变成「有边界」。而边界不是冷血，它是对活着的人的保护。
情的收获：临终期最稀缺的不是技术，而是一次说清楚的沟通。社会学田野已经指明——中国式的临终尊严往往不是被实现，而是被「折中」出来的；而折中的结果取决于各方议价能力。把意愿写成文件、把话说出口，就是把议价能力还给最弱的那一方。同时请记住照护者：约每五人有一人出现焦虑或抑郁症状，而他们的付出从不进入任何账本。让照护者被照护，是「情」在这一层最实在的落地。
时间的收获：临终期的三件事里，只有一件过期不候——话语交付。钱可以后补报销，疼痛可以后补镇痛，但一次对话只能在当时当地发生。乘则兴，除则衰——目标定得早，资源就有边界；话说得及时，告别才会完整；照护者被看见，这段记忆才不会变成消耗。

一句话行动清单：本周就做三件事——① 查一下本地哪家医院设有安宁疗护科（病区），把名字与联系方式记下来；② 与家人完成一次半小时的谈话，只谈三个问题：「如果真的到了那一步，你希望被怎样对待」「谁来做医疗决定」「有什么话是现在就想说的」；③ 为家里那位主要照护者安排一次不被打扰的休息。三件事都不花钱，且都不涉及悲观。

ⅩⅩ

常见问题 FAQ

关于安宁疗护的六个高频问题

Q1：安宁疗护和临终关怀是一回事吗？它等于「放弃治疗」吗？

概念上，两者高度重合但侧重不同。「临终关怀」是较早的译名与日常说法；「安宁疗护」是当前国内政策与临床的规范用词（英文对应 hospice care / palliative care 的组合）。国内临床界的定义很明确：安宁疗护「绝非放弃患者，而是以一种更积极的方式管理症状」——它暂停的是原发性的、收益递减的抗癌治疗，加强的是疼痛、呼吸困难、麻木，乃至对死亡的恐惧、担心与家属痛苦的管理。国家卫健委《安宁疗护实践指南（2025 年版）》已将舒适照护列为安宁疗护的核心内容。需要说明的是：安宁疗护与积极治疗并不冲突，国外循证证据显示，在癌症患者确诊早期即介入缓和医疗团队，甚至可以延长生存时间——所以更准确的说法是「把治疗与照护分开定价」，而不是「二选一」。

Q2：生前预嘱在中国有法律效力吗？「我的五个愿望」是什么？

先说「我的五个愿望」：它是 2009 年由「选择与尊严」公益网站发布的中国大陆第一版生前预嘱文本，包含五句话——我要或不要什么医疗服务／我希望使用或不使用生命支持治疗／我希望别人怎样对待我／我想让我的家人和朋友知道什么／我希望谁来帮助我。2013 年北京生前预嘱推广协会成立，成为国内第一个推广生前预嘱的社会组织；截至相关报道，该网站填写人数已超 5 万人。再说法律效力：2022 年 6 月 23 日，《深圳经济特区医疗条例》修订稿经深圳市人大常委会表决通过，第七十八条首次将生前预嘱写入地方法规（2023 年 1 月 1 日施行），规定医疗机构在患者处于不可治愈的伤病末期或临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示——覆盖是否采取插管、心肺复苏等创伤性抢救、是否使用生命支持系统、是否进行原发疾病的延续性治疗。深圳由此成为全国第一个实现生前预嘱立法的地区。需要强调：本文不构成任何法律意见，具体签署形式、效力范围与当地适用规则，请咨询专业人士并以现行法律法规为准。

Q3：为什么临终医疗费用这么高？到底贵在哪？

答案与公众直觉相反：贵的不是抢救，而是流程。浙江大学张跃华教授团队基于医保、医疗与民政大数据的测算显示：患者生命最后 180 天内的单日医疗费、自付费用与诊断护理费均呈临近终点快速上升的「爬坡」曲线；针对某省上万名恶性肿瘤患者的研究发现，死亡患者占样本 35.7%、生存天数只占总天数的 16.1%，却消耗了总医疗支出的 22.2%。更关键的是结构：在临终死亡者与生存者的支出差异中，「计划性住院」占 61.8%，检查费、化验费等有序治疗项目合计占比超过 40%——也就是说，持续化疗、放疗、靶向治疗与反复住院、检查、化验这些看起来「常规」的安排累积起来构成了大头，突发急症重症抢救反而是少数。另一组可参照的数据来自上海：上海每位市民一生 68.6% 的医疗费用发生在 65 岁以后，死亡前 1 个月的住院费用占临终两年总费用的 38%，老年人口临终前住院次数约为一般年均住院次数的 10 倍。结论：家庭要想真正管理这一段支出，必须把讨论提前到「治疗目标与节奏」这一层，而不是等到抢救那一刻。

Q4：家庭照护者的压力有多大？怎样避免透支？

压力是被数据记录的。一项针对 178 名晚期癌症患者家庭主要照顾者的调查显示：焦虑症状发生率为 21.9%、抑郁症状发生率为 23.0%（该研究同时发现，照顾者与医护人员沟通的自我效能感与抑郁呈负相关）；更早一项针对老年癌症晚期病人家庭照护者的研究（样本 39 例）给出更高的比例——焦虑 56.41%、抑郁 48.72%。而居家临终已是多数人的偏好与现实：约 79.6% 倾向选择居家作为临终场所、71.5% 最终在家中去世，这意味着照护负荷主要由家庭内部消化。避免透支的四个动作：① 排班表与替代人选（不要只有一个人会做）；② 把照护者明确列为「需要被照护的人」，给固定休息时段；③ 允许照护者表达烦躁与委屈，不把情绪当作不孝；④ 主动寻找外部支持——所在机构的社会工作者、志愿者、心理支持或社区资源。需要补充的是：研究表明心理弹性在「照顾者负担」与「心理困扰」之间起部分中介作用，也就是说，可获得的技能与社会支持能实际降低负担的破坏力。

Q5：临终沟通该怎么开口？有没有可遵循的框架？

有三套可用的框架，可以按需组合。第一套是波拉西奥在《生命的最后一公里》中提出的三个先决条件——认知、信息、对话：先澄清误区、纠正关于生命末期的错误认知；再把信息拿全（如何与医生沟通、如何进行家庭内部沟通）；然后尽量保持对话，因为「对话是简单但有效的」。第二套是国内的 ACP 共识框架：《安宁疗护患者预立医疗照护计划专家共识》以「5W1H」构建，覆盖适用人群、临床启动时机、核心讨论内容、实施人员、实施方法与流程、实施场所六个方面——说明「谈意愿」是有流程、有人员、有场所的临床动作，不必由家属独自承担。第三套是 2025 年指南给出的临床路径：《肿瘤患者濒死期护理临床实践指南（2025 版）》将「促进临终沟通」与「以家庭照顾者为中心的支持性照护」并列为推荐领域——这等于从临床规范层面确认：沟通本身就是照护的一部分，而不是额外的事。一个低门槛的开场方式：不直接谈死亡，先谈「如果以后不方便自己说了，你希望我们按什么标准替你决定」。

Q6：如果家里正面临临终，我现在可以做哪三件事？

按「先行为层、再物质层、最后觉知层」的顺序，从你能控制的颗粒度开始。α 行为层：列出照护分工清单——谁陪护、谁对接医院、谁管财务、谁负责情绪支持，并各自指定替代人选（这一步成本最低、见效最快）；β 物质层：与主管医疗团队确认这一段照护要实现什么目标，并据此确定可承受的支出边界，同时确认医保与大病保险的可报销范围；γ 觉知层：把主要照护者从「协调员」角色里换出来一段时间，让他只是坐在那里——克尔的研究提示，临终者与家属之间的在场本身就是安慰性的；δ 心智层：查一下本地是否设有安宁疗护科（病区），并把联系方式存进手机。不必一开始就试图说服整个家族，把你自己能控制的那一格做对，收益就已经很大。最后请记住：本内容不构成任何医疗或法律建议；具体的治疗方案、用药与意愿文件，请务必以主管医师意见与现行法律为准。

ⅩⅪ

来源与参考

1中国临终陪伴与侍亲送终原典：《论语》（「生，事之以礼；死，葬之以礼，祭之以礼」）；《孝经》（侍疾与临终尽孝的责任伦理）；《礼记》系统——《丧大记》（含「属纩」：以新绵置口鼻以验气息，为古代判断生命终结的具体方法）、《问丧》、《丧服四制》（含临终探视、亲属陪伴与家庭分工的记录）；朱熹《朱子家礼·丧礼》（把上述程序整理为民间「初终」流程，记录从弥留、属纩到家属言行与情感规范的安排）。版本提示：以上古籍建议使用中华书局、上海古籍出版社等权威点校本，具体版次以出版社书目为准。

2中国安宁疗护的社会学田野与本土著作：涂炯《如何有尊严地离去？——关于临终、死亡与安宁疗护的社会学研究》（社会科学文献出版社，2024 年 3 月，ISBN 9787522830582，340 页，「中山大学社会学文库」；作者为中山大学社会学与人类学学院副教授、剑桥大学社会学博士；聚焦医疗场域中患者、家属与医务人员对临终与死亡的应对，以及机构与制度层面的障碍）；陆杰华、戚政烨《直面临终时刻：医院安宁疗护中的妥协与调和》（世纪文景｜上海人民出版社，2025 年 6 月；基于对两家代表性医院安宁疗护科室的参与式观察与深度访谈，呈现 18 位临终患者的故事，提出「折中」概念；陆杰华现任中国人民大学吴玉章高级讲席教授）；水黎明、张静、施永兴《安宁疗护政策、管理与实务手册》（复旦大学出版社，ISBN 9787309164718，322 页，「安宁疗护系列丛书」；分政策篇／管理篇／实务篇／参考与借鉴篇，以问答形式编写）；顾晋主编《安宁疗护有故事》（生活·读书·新知三联书店，ISBN 978-7-108-08125-4；附赠生前预嘱确立与使用指南、儿童疼痛管理手册、全国安宁疗护服务机构名录）。

3现代临终关怀奠基与临床视角（国际）：伊丽莎白·库伯勒-罗斯《论死亡和濒临死亡》（原著 On Death and Dying, 1969；现代临终关怀的开山之作，提出五阶段模型；该模型的方法学边界见 S67《死亡学方法论》订正说明）；阿图·葛文德《最好的告别》（浙江人民出版社；原著 Being Mortal, 2014）；克里斯托弗·克尔、卡琳·马多罗锡安《在生命尽头拥抱你：临终关怀医生手记》（胡晓姣、陈晓赟、骆子君译，中信出版社，2021 年 4 月，ISBN 9787521723892；克尔医生采访 1400 多名患者、对十多年数据做量化分析，研究临终梦境与幻觉的心理功能）；吉安·波拉西奥《生命的最后一公里：关于死亡，我们知道什么，我们能做什么，我们该如何面对》（悟实译，生活·读书·新知三联书店，2024 年 2 月，ISBN 9787108077141；作者为德国安宁疗护医学领军者，从事安宁疗护实践 30 余年、陪伴超万名患者，提出生命末期准备的三个先决条件「认知·信息·对话」）；舍温·努兰《死亡的脸》（中译本版本较多，详见订正说明）。

4国内大众读物（家庭陪伴与哀伤）：纪慈恩《遗愿清单：一个临终关怀工作者的手记》（长江文艺出版社）；彭小华《学会告别：为临终做最好的安排》（浙江古籍出版社）；彭瑛《其实你一直被爱着：在安宁中好好告别》（中国科学技术出版社）。版本提示：以上三种的具体出版年与版次请以出版社正式书目为准。

5官方政策、临床指南与专家共识：国家卫生健康委《安宁疗护实践指南（2025 年版）》（已修订发布，将舒适照护列为安宁疗护核心内容）；《国民健康「十五五」规划》（国发〔2026〕23 号，2026 年 7 月 7 日印发；实施康复护理扩容提升工程，扩大康复护理、安宁疗护服务供给，支持城市二级医院与县级医院发展安宁疗护等短缺服务，到 2030 年人均预期寿命达到 80 岁）；《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十五个五年规划的建议》（提出「健全失能失智老年人照护体系，扩大康复护理、安宁疗护服务供给」）；国家卫生健康委安宁疗护试点公开通报（自 2017 年起三批试点，覆盖 185 个市（区）；截至 2024 年底设有安宁疗护科／病区的医疗卫生机构 5300 余家、开展安宁疗护服务的机构超 6800 家）；国家卫健委《我国卫生健康事业发展统计公报》（2024 年末全国医疗卫生机构总数 1093551 个；2024 年居民人均预期寿命 79.0 岁）；国家卫健委老龄健康司与中国卫生年鉴相关数据（2018 年全国安宁疗护机构 276 家、接受安宁疗护患者 28.3 万人）；国家卫健委关于「2018 年居民平均预期寿命 77 岁、平均健康预期寿命 68.7 岁」的公开数据；民政部、全国老龄办《2024 年度国家老龄事业发展公报》（2024 年末全国 65 周岁及以上老年人口 22023 万人，占总人口 15.6%）；中华护理学会《肿瘤患者濒死期护理临床实践指南（2025 版）》（由中华护理学会肿瘤护理专业委员会发起、北京大学肿瘤医院牵头、多家委员单位共同参与制定；形成「识别和确认进入濒死期、促进临终沟通、以患者为中心的支持性照护、以家庭照顾者为中心的支持性照护」4 个方面共 23 条推荐意见；载《中华现代护理杂志》2026 年第 32 卷第 14 期）；《老年安宁疗护舒适照护专家共识（2026 版）》（多学科专家工作组经利益相关者访谈、系统文献检索与德尔菲法制定，形成 18 条推荐意见，覆盖环境·生理·心理·精神·家庭社会舒适照护及质量评价与改进；共识引用「30%~90% 的终末期患者在生命最后阶段面临中重度疼痛、呼吸困难等躯体不适」）；《安宁疗护患者预立医疗照护计划专家共识》（载《护士进修杂志》，经两轮德尔菲法，覆盖 ACP 的适用人群、启动时机、核心内容、实施人员、方法与场所 6 个方面）；《深圳经济特区医疗条例》第七十八条（2022 年 6 月 23 日通过，2023 年 1 月 1 日施行）。

6成本、负担与制度评估类研究：浙江大学公共管理学院张跃华教授团队关于生命末期医疗费用轨迹的测算（基于医保、医疗与民政大数据；生命最后 180 天费用呈「爬坡」曲线；某省上万名恶性肿瘤患者样本中死亡患者占 35.7%、生存天数占 16.1%、医疗支出占 22.2%；支出差异中「计划性住院」占 61.8%、检查化验等有序治疗项目合计超 40%）；上海市卫生发展研究中心《老龄化对上海市医疗费用影响研究》（上海每位市民一生 68.6% 的医疗费用发生在 65 岁以后，41.7% 发生在 65 至 84 岁，死亡前 1 个月住院费用占临终两年总费用的 38%，老年人口临终前住院次数约为一般年均住院次数的 10 倍）；夏超等《晚期癌症患者家庭主要照顾者与医护人员沟通效能感现状及影响因素》（178 名家庭主要照顾者；焦虑症状发生率 21.9%、抑郁症状发生率 23.0%；沟通自我效能感与抑郁呈负相关）；《心理弹性在居家安宁疗护癌症患者家庭照顾者心理困扰与照顾负担间的中介效应》（《中国医药导报》2025 年；约 79.6% 倾向选择居家作为临终场所、71.5% 最终在家中去世；照顾者负担与心理困扰正相关，心理弹性起部分中介作用）；《老年癌症晚期病人家庭照护者焦虑和抑郁状况的调查与对策》（39 例；焦虑发生率 56.41%、抑郁发生率 48.72%）。

7期刊与机构入口：Journal of Pain and Symptom Management（疼痛与症状管理期刊，临终照护、家庭决策与哀伤研究的主要发表阵地）；IAHPC（International Association for Hospice and Palliative Care，国际安宁疗护与临终关怀协会）发布的全球安宁疗护发展报告；经济学人智库（EIU）《死亡质量指数》（Quality of Death Index，2010／2015）及此后由学术机构承接的全球缓和医疗评估；WHO 缓和医疗相关技术报告；国内《中华护理杂志》《中华现代护理杂志》《护士进修杂志》《医学与哲学》《中国医药导报》等方向的临终照护与医学人文研究。具体检索请以各机构官网、期刊官网与数据库为准。

8订正说明（相对用户提供的书单）：① 陆杰华、戚政烨《直面临终时刻》的出版方为「世纪文景｜上海人民出版社」（2025 年 6 月），书单标注为文汇出版社，与可查书目不符；② 水黎明、张静、施永兴《安宁疗护政策、管理与实务手册》的出版时间在不同来源中分别记为 2022 年 9 月与 2023 年 5 月，请以复旦大学出版社正式书目为准（ISBN 9787309164718 一致）；③ 舍温·努兰《死亡的脸》的中译本版本较多（另有《外科医生手记——死亡的脸》，海南出版社 2008 年，杨慕华译），未核实到中信出版社对应书目，请以出版社正式书目为准；④ 书单所列「国家卫健委《安宁疗护试点工作进展报告》」未核实到以该名称为题的公开出版物，本文改用可核验的替代来源：国家卫健委安宁疗护试点公开通报、官方媒体报道与《安宁疗护实践指南（2025 年版）》；⑤ 书单所列「《中国死亡质量指数报告》（民政部、社科院系列）」未能核实——死亡质量指数（Quality of Death Index）由经济学人智库（EIU）受新加坡连氏基金会委托发布（2010／2015），2021 年后评估主体转为学术机构；⑥ 书单所列「NEJM Catalyst《融合文化、社区与关怀：以患者及家庭为中心的人文安宁疗护中国模式》」未核实到该篇标题；可核验的是北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护医学负责人路桂军团队在国内公开场合介绍的本土实践（该院为《生命的最后一公里》中文版发布活动的分享单位）；⑦ 书单所列 IAHPC 对应「国际安宁疗护与临终关怀协会」的表述与原文一致（全称 International Association for Hospice and Palliative Care），无需订正；⑧ Journal of Pain and Symptom Management 名称与定位无误；⑨ 关于「属纩」的归属：该判断方法见于《礼记·丧大记》，书单将其系于《朱子家礼·丧礼》之下，更准确的说法是《朱子家礼》将其整理为民间的「初终」程序；⑩ 书单未列但建议优先补充的四份当前可用底盘：《安宁疗护实践指南（2025 年版）》《肿瘤患者濒死期护理临床实践指南（2025 版）》《老年安宁疗护舒适照护专家共识（2026 版）》《安宁疗护患者预立医疗照护计划专家共识》——它们是本文政策与临床部分的主要依据。

说明：① 文中凡标注为「示意」的图表，均为「安宁疗护价值守恒评估模型」的示意值，用于表达变量之间的关系方向与相对量级，不是抽样调查数据、不是真实统计结果；凡标注为文献或数据内容的表述均注明出处，请以原书原文、论文原文与官方文件为准；② 文中的费用、比例、机构数量、症状发生率等数据，均取自官方公开统计、公开发表的同行评议研究或机构公开发布物，各口径、研究人群与统计时点不同，不作跨年或跨地区直接比较，也不代表任何单一地区或群体的全貌；③ 本文的研究对象是临终阶段及其照护安排，属医学社会学、安宁疗护学与医学伦理的通行问题域；涉及各民族、各地区、各宗教的临终习俗与生死观念时，一律为文献转述与比较研究，不作优劣评价、不作倡导；④ 涉及预嘱效力、医疗决策、用药、护理、遗产与照护责任等具体事务时，本文不构成任何医疗、护理、法律或心理治疗建议，请咨询主管医师、护士与专业人士，并以现行法律法规和主管机构规定为准；⑤ 如您或家人正经历重大疾病、持续低落或哀伤困扰，请及时寻求专业医疗与心理支持；⑥ 文献书目信息以出版社正式发布与期刊原文为准。

免责声明：本文为方法论研究与学术性讨论，图表含示意成分。涉及临终、疾病、死亡、照护与医疗支出等题材的表述，均为文献转述与方法论分析，不构成任何医疗、护理、用药、法律、殡葬或心理治疗建议；凡涉及比例、费用、机构数量与临床推荐的表述，均以官方发布与同行评议文献为准，可能因口径与时间不同而存在差异。本文不对任何宗教、民族、地区或个人的临终与医疗选择作评价或倡导。如需具体帮助，请联系您的主管医疗团队、所在医疗机构的社会工作部门或当地卫生健康主管部门。